Família de Matteo é de Chapecó, no Oeste do Estado e pais pedem ajudam; o menino tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa receber o medicamento Zolgensma
Vinte dias após o governo federal depositar o valor necessário para a compra do medicamento do menino Matteo, de 1 ano e 1 mês, a família, que é de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, informou que a liminar que dava direito ao medicamento foi suspensa. A mãe de Matteo, Anna Julia Danieli, publicou um vídeo nas redes sociais pedindo ajuda após a decisão.
Matteo tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa receber o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo.
O valor havia sido depositado pela União na conta jurídica do caso, após uma decisão liminar de urgência. A família havia conseguido um desconto de R$ 1 milhão com o fornecedor e o medicamento custaria R$ 5,2 milhões.
O valor já estava na conta do Hospital Erasto Gaertner, de Curitiba, no Paraná. Segundo a mãe, o menino já havia realizado os exames necessários e aguardava pela aplicação do medicamento, que estava prevista para ocorrer na próxima semana.
“Achávamos que o pesadelo havia acabado e o Matteo ia receber a medicação dele. Por causa de um parecer técnico totalmente político, a advogada da União pediu a suspensão da liminar que foi acatada. Estávamos na expectativa da cura com a aplicação do remédio e tivemos essa notícia ridícula”, lamentou.
Fonte: ND+
