Corrida contra o tempo: família espera na Justiça por remédio de alto custo para tratar o nanismo

 

Cauê Cazarre de apenas 2 anos é uma febre na internet influenciando milhares de crianças pelas redes sociais. Na tela do celular, vê-se uma criança alegre, cheia de energia e contagiante. Mas, por trás, ainda existe uma longa e cansativa batalha que a família enfrenta na Justiça em busca de um tratamento que garanta uma melhor qualidade de vida para ele.

A mãe de Cauê, Ana Paula Cazarre, descobriu ainda durante o parto o diagnóstico de uma doença rara chamada Acondroplasia ou, como é popularmente conhecida, nanismo. A doença atinge principalmente os ossos do corpo e trata-se de uma anomalia genética que agrava diretamente no crescimento.

O que é nanismo e como tratar

De acordo com o Ministério da Saúde, o nanismo é a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos, afetando aproximadamente 250 mil pessoas mundialmente. Esse transtorno genético acomete uma a cada 25 mil crianças nascidas vivas. A doença é considerada autossômica dominante, embora 90% dos pacientes afetados sejam filhos de pais não afetados, que é o caso do Cauê.

Para ele continuar levando uma vida ativa e saudável, é necessário um medicamento de alto custo chamado “Voxzogo Vosoritida”. Cada dose necessária custa em torno de R$ 6 mil a R$ 7 mil. Esse medicamento, que ajuda a controlar a doença, foi registrado pela Anvisa em novembro de 2021, informando que a partir dos 2 anos de idade a criança pode iniciar o tratamento.

De acordo com o endocrinologista Dr. Genoir Simoni, especialista em Acondroplasia, quando a criança tem acesso ao tratamento, melhora a estrutura e todas as outras complicações, podendo ter um acréscimo de altura de 1,27cm a mais por ano em média. Além disso, o uso do medicamento ocorre até o término do crescimento, em torno dos 15 anos.

Caso a criança não tenha acesso ao remédio, poderá na evolução apresentar artrite, canal estreitado na coluna inferior resultando pressão sobre a medula espinhal (estenose espinhal), excesso de fluido cerebral (hidrocefalia), apneia do sono, atraso de habilidades motoras e ganho de peso que poderá agravar a pressão sobre as vértebras.

Enquanto Cauê não consegue ter acesso ao remédio, ele continua recebendo acompanhamento constantemente por cerca de quatro especialistas, sendo estes neurologista, geneticista, endocrinologista e otorrinolaringologista. A mãe, Ana Paula Cazarre, explica que a maioria dos atendimentos são feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), somente em alguns tratamentos a família é “obrigada” a levar pelo atendimento particular, devido a demora.

Fonte: SCC10

 

 

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